Viltis - tai didelė mūsų tvirtovė. Ji apsaugo, palaiko ir leidžia gyventi...
Tamsoje ji - mūsų švyturys, kelią apšviečianti žvaigždė...

 Esu Ramunė. Šio fondo įkūrėja. Mama, įkūrusi jį dėl savo dukters, kuri ateidama į šį pasaulį atsinešė kartu ir palydą – sunkią, retą genetinę ligą cistinę fibrozę (CF).

Tai labai retų ligų grupei priklausanti, klastinga ir palengva progresuojanti, visą gyvenimą trunkanti liga, dėl kurios anksti atsiranda neįgalumas, prastėja gyvenimo kokybė, o  prognozuojama gyvenimo trukmė, kuo vėliau skiriamas gydymas, reikšmingai trumpesnė nei šios ligos neturinčių žmonių. Ligą sukeliančių mutacijų poveikis nukreiptas į sekretą gaminančias ląsteles ir gali būti pažeidžiama bet kuri organų sistema, tačiau dažniausiai ir sunkiausiai nukenčia virškinimo bei kvėpavimo sistemos. Liga klastinga tuo, kad daug genetinių ir negenetinių veiksnių įtakoja įvairiausius ligos simptomus, jų pasireiškimo laiką bei  jų sunkumo laipsnį.

Deja, bet pasirinkti šiam pasaulyje mes galime ne viską. Mes, žmonės – nuolat dėl kažko kovojame. Tačiau sergančiųjų CF gyvenimo kova yra vienas didelis blogio išmėginimas, kasdien siekiant vilties ir žinoma pergalės, kad pasiseks.

Jau 16 metų mano dukros Arėjos gyvenimo kelią lydi sunki mišri cistinės fibrozės forma su dviem mutacijomis pažeidžiančiomis ir plaučius, ir virškinimo sistemą. Tiek pat tęsiasi ir nelengva šeimos, artimųjų ir medikų kelionė, siekiant užtikrinti ir išlaikyti kiek įmanoma geresnę sergančios Arėjos sveikatos ir gyvenimo kokybę. Kol valstybė ir įvairios komisijos nėra suinteresuotos priimti reikiamus gydymui sprendimus ir padėti, esame priversti patys pasirūpinti gydymu, kuris yra ir didžiulė finansinė našta. Kad tęstųsi dukros gyvenimo kelionė reikia labai daug – vaistai reikalingi visą likusį gyvenimą, o vienas gydymo mėnuo kainuoja beveik 17 tūkst. eurų. Tai – maždaug po 200 tūkst. per metus, kad galėtumėme tęsti pradėtą itin brangų gydymą inovatyviais vaistais, CFTR moduliatoriais KAFTRIO ir KALYDECO. Sunku išreikšti žodžiais, kaip sunkiai prieinami mums, o visiems kitiems net neprieinami vaistai gali virsti bejėgiškumo jausmu.

Kritiškai blogėjant būklei ir nesulaukus valstybės paramos, dukrai brangų gydymą CFTR moduliatoriais inicijavome patys pernai prieš Velykas, nors gydymo pradžia ir buvo pavėluota. Tačiau laukti ilgiau, dėl sparčiai blogėjančios plaučių būklės, nebegalėjome. Šiam gydymui jau išleidome 160 tūkst. eurų ir tai – toli gražu, ne pabaiga… Vieni daugiau to daryti nebegalime dėl išsekusių galimybių, tačiau dabar nutraukti pradėtą itin efektyvų gydymą būtų itin pavojinga, nes įvairių klinikinių tyrimų duomenimis, nutraukimas siejamas su labai grėsmingu sveikatos būklės pablogėjimu ir labai didele rizika gyvybei.

Vaistai, galintys įtakoti ligos mechanizmą ir visiškai pakeisti šių pacientų sveikatą ir ligos prognozę yra ir daugelyje Europos šalių, kur tokio gydymo dėka pildosi sergančiųjų CF gyvenimo svajonės. Inovatyvus cistinės fibrozė gydymas prilyginamas šios ligos gydymo revoliucijai. Jau įrodyta, kad tai vaistai, galintys reikšmingai pagerinti pacientų gyvenimo kokybę ir pailginti prognozuojamą gyvenimo trukmę. Jie gana greitai sumažina  ligos simptomus, pagerina ir išsaugoja kvėpavimo funkciją bei kūno masės indeksą, leidžia išvengti gydymosi stacionare bei galiausiai, organų transplantacijos. Tuomet, kai Europoje bei Amerikoje šis gydymas jau patvirtintas vaikams nuo dviejų metų, mūsų valstybė vis dar sprendžia, o cistine fibroze Lietuvoje sergantys pacientai jau treti metai „maitinami“ tik pažadais, kenčia, bet nesulaukia valstybės paramos dėl inovatyvaus gydymo finansavimo.

 

Norisi tikėti, kad teisingi sprendimai kažkada bus priimti ir sergantieji išgirsti, nors kolkas nei sunkiausių pacientų prašymai, nei moksliniai įrodymai, nei krūvos raštų ir įvairių iniciatyvų neduoda rezultatų. Sergančiųjų Lietuvoje – apie 90, laiku pradėjus gydymą, gyvenimo trukmę šie vaistai gali prailginti net iki 50 metų.

Sakoma, gerumo negalima paliesti, bet jį galima pajusti arba dovanoti kitiems. Kiekvieno iš mūsų išgyvenimai, daugiau ar mažiau pamokančios gyvenimo istorijos, išmoktos pamokos ir nueitas kelias – tai mūsų patirtis. Vienų graži ir džiugi, kitų – skausminga ir sunkesnė. Tačiau iš esmės, gyvenimas mums yra skirtas gyventi! Drįstu kreiptis ir, jei turėtumėte galimybių, labai prašyčiau prisidėti prie viltingos Arėjos gyvenimo kelionės – prie galimybės atrasti raktą į pilnavertį ir kokybišką gyvenimą. Bet kokia JŪSŲ pagalba ir parama arba dalijimasis šiuo prašymu su kitais – žiburys mums šioje tamsioje stichijoje. Nes kolkas tik visų žmonių pagalbos, dosnumo ir didelių širdžių dėka mano dukra gali gyventi lengviau.

Mano viltis – tai ir mano dukros viltis GYVENTI!

AČIŪ UŽ JŪSŲ GERUMĄ!

Prie paramos prisidėjusios įmonės

LABDAROS IR PARAMOS FONDAS „MANO VILTIS“
ĮM. K. 306456490;
AB „SWEDBANK“
A/S LT677300010181275845,
info@manoviltis.lt
+370 682 03242